"Praat niet over maar met elkaar over de dood."

Annemieke Wagemans is arts verstandelijk gehandicapten bij Koraal. Zij doet al 25 jaar onderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Chantal van de Poel had een openhartig gesprek met haar naar aanleiding van de nieuwe Steffie-uitleg over palliatieve zorg.

Annemieke Wagemans (foto Appie Derks)

Palliatieve zorg is best een lastig woord. Wat betekent het?

Palliatieve zorg is zorg voor mensen die een ziekte hebben, en daar niet meer beter van kunnen worden. Deze zorg helpt mensen om nog een goed leven te leiden. In deze zorg praat je samen over wat je wél en wat je niet behandelt.

Jij werkt als arts voor mensen met een verstandelijke beperking. En je doet samen met anderen onderzoek naar palliatieve zorg. Speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Jullie hebben een prijs gewonnen met dit onderzoek. Wat betekent deze prijs voor jou?

Deze prijs was van ZonMW. Het heeft extra aandacht gegeven aan palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar gaat het om. Die aandacht vind ik heel belangrijk.

Waarom vind je dat zo belangrijk?

Ik werk als arts voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik heb gezien dat familie het lastig vindt wat ze moeten doen, als hun familielid met een beperking ziek is. Sommige mensen willen hun familielid beschermen. Of ze durven niet te praten over beslissingen die genomen moeten worden. Dan worstelen ze daar erg mee. Dat raakt mij. Daarom vind ik het belangrijk om hieraan te werken.

Welke tip heb je over de palliatieve zorg?

Palliatieve zorg gaat niet over hoe je zo lang mogelijk blijft leven. Het gaat over hoe je zo goed mogelijk blijft leven. Ook als je ziek bent en niet meer beter kan worden. Wat vind je dan belangrijk? Welke zorg wil je dan wel en niet krijgen? Veel mensen praten hier pas over als ze al ziek zijn. Maar het is beter om er al eerder over te praten. Dan kun je rustig nadenken over wat je wilt. En heb je de tijd om erover te praten, met de mensen die belangrijk voor je zijn.

Welke tip heb je voor familie en begeleiders van iemand met een verstandelijke beperking?

Mensen vinden het vaak lastig om te praten over ziekte en dood. Bij mensen met een verstandelijke beperking is dat soms nog lastiger. Soms wil de familie iemand extra beschermen. Of denken verzorgers dat het praten over de dood te moeilijk is. Familie is soms bang dat zij de beslissingen hierover moeten maken. En dat vinden ze heel lastig. Maar familie hoeft de beslissing niet voor hun familielid te maken. Ze zijn wel heel belangrijk. Familie kan helpen om iemand zelf zijn of haar eigen keuzes te laten maken. Door er samen open over te praten. En de arts is uiteindelijk verantwoordelijk voor de medische beslissingen die genomen worden. Als familie dat begrijpt, geeft dat vaak een opluchting.

Hoe praat je dan over ziekte en dood?

Praat niet óver de persoon. Maar praat met elkaar. Als er over de persoon gepraat wordt, heeft deze het gevoel ‘ik hoor er niet bij’. Of begrijpt iemand niet wat er gebeurt. Dat geeft stress. En dat is niet de bedoeling. Zorg ook dat je heldere taal gebruikt. Ik geef hierover ook advies aan huisartsen. En laat ze vaak ook de uitleg van Steffie zien. In de Steffie-uitleg krijgen mensen uitleg over bijvoorbeeld zorg, maar dan in makkelijke taal. Dat helpt. Je hebt ook spellen die je kan spelen. Die helpen bij het praten over de dood. En over wat jij belangrijk vindt bij je levenseinde. Een spel opent het gesprek. En dan ontdek je dat het een mooi onderwerp is om samen over te praten. SamenSpraak is bijvoorbeeld een spel die je kan spelen, met je familie of je begeleider. Of bijvoorbeeld op de woongroep. Ik heb dit spel ook met mensen gespeeld en dan ontstaan er hele mooie gesprekken.

Er samen over praten is dus belangrijk. Moet je je wensen ook opschrijven?

Je kunt de afspraken die je maakt over jouw levenseinde, opschrijven in een plan. Dat doe je samen met iemand die jij vertrouwt. Bijvoorbeeld met een familielid of verzorger. En samen met de arts. Dit plan kun je dan altijd laten zien aan de mensen die voor je zorgen. Bijvoorbeeld aan de artsen in het ziekenhuis.

Waar kunnen mensen meer informatie vinden over palliatieve zorg?

Mensen kunnen informatie vragen bij hun arts of begeleider. Ook is er informatie te vinden op internet.

Wil je meer weten over palliatieve zorg? Kijk dan eens op Palliatievezorg.Steffie.nl of ga naar de website Overpalliatievezorg.nl.

Foto Annemieke Wagemans door Appie Derks.